Fundacja Szkoła Otwartych Serc działająca przy Zespole Szkolno-Przedszkolnym nr 1 w Malborku, zaprasza na szesnastą edycję Festynu Adwentowego. Tym razem dochód zostanie przeznaczony na pomoc Leosiowi.
To już tradycja, że w auli szkolnej Zespołu Szkolno-Przedszkolnego nr 1 w Malborku odbywa się Festyn Adwentowy. W jego organizację włącza się cała szkolna społeczność. Tegoroczna edycja już 7 grudnia (sobota) w godzinach 16-18 w auli ZSP 1 przy ul. Wybickiego.
Stałe punkty programu to:
Występy artystyczne przedszkolaków i uczniów,
Loteria fantowa-każdy los wygrywa,
Licytacja charytatywna,
„Kawiarenka pod Aniołem”, w której stoły uginają się pod ciastami,
„Anielski grill” rozstawiony przed wejściem do szkoły.
Adresatem wszystkich naszych starań będzie Leoś Prahl, podopieczny Fundacji. Chłopiec po wielu specjalistycznych badaniach został zdiagnozowany. Wykryto u niego dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). To choroba genetyczna, która stopniowo niszczy mięśnie, doprowadzając do ich zaniku.
- Leczenie i rehabilitacja Leosia będzie trwała wiele lat i generowała ogromne koszty – informuje Dorota Ojdowska-Starzyk, prezes Fundacji Szkoła Otwartych Serc.
Leoś nie ma jeszcze 4 lat, a dopiero po ukończeniu tego wieku będzie mógł rozpocząć terapię sterydową.
Leczenie lekiem który nie powoduje aż tak wiele skutków ubocznych, nie jest niestety refundowane, koszt jednej butelki to minimum 36 tys. zł a starczy ona na 35 dni. Jak informują rodzice, na start potrzeba ok. 600 tys. zł a w kolejnych latach przynajmniej 500 tys. zł rocznie.
- Poza zbiórką na lek, zbieramy na rehabilitacje i specjalistów którzy mogą pomagać już na tym etapie. Jednym z poważniejszych problemem jest opóźniony rozwój mowy. Już teraz widać po Leosiu, że cierpi mimo swojego wiecznego uśmiechu - mówią organizatorzy i zachęcają wszystkich mieszkańców, by spędzili sobotnie popołudnie w świątecznej atmosferze w auli ZSP 1.
informacja i zdjęcie: ZSP nr 1 w Malborku
Stałe punkty programu to:
Występy artystyczne przedszkolaków i uczniów,
Loteria fantowa-każdy los wygrywa,
Licytacja charytatywna,
„Kawiarenka pod Aniołem”, w której stoły uginają się pod ciastami,
„Anielski grill” rozstawiony przed wejściem do szkoły.
Adresatem wszystkich naszych starań będzie Leoś Prahl, podopieczny Fundacji. Chłopiec po wielu specjalistycznych badaniach został zdiagnozowany. Wykryto u niego dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). To choroba genetyczna, która stopniowo niszczy mięśnie, doprowadzając do ich zaniku.
- Leczenie i rehabilitacja Leosia będzie trwała wiele lat i generowała ogromne koszty – informuje Dorota Ojdowska-Starzyk, prezes Fundacji Szkoła Otwartych Serc.
Leoś nie ma jeszcze 4 lat, a dopiero po ukończeniu tego wieku będzie mógł rozpocząć terapię sterydową.
Leczenie lekiem który nie powoduje aż tak wiele skutków ubocznych, nie jest niestety refundowane, koszt jednej butelki to minimum 36 tys. zł a starczy ona na 35 dni. Jak informują rodzice, na start potrzeba ok. 600 tys. zł a w kolejnych latach przynajmniej 500 tys. zł rocznie.
- Poza zbiórką na lek, zbieramy na rehabilitacje i specjalistów którzy mogą pomagać już na tym etapie. Jednym z poważniejszych problemem jest opóźniony rozwój mowy. Już teraz widać po Leosiu, że cierpi mimo swojego wiecznego uśmiechu - mówią organizatorzy i zachęcają wszystkich mieszkańców, by spędzili sobotnie popołudnie w świątecznej atmosferze w auli ZSP 1.
informacja i zdjęcie: ZSP nr 1 w Malborku
