środa, 22 maja 2024. Imieniny Emila, Neleny, Romy

Malbork razem z całym światem w Dniu Chorób Rzadkich

2023-02-27 12:02:06 (ost. akt: 2023-02-27 12:03:05)

Co roku, na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. Na znak solidarności Malborka z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostanie podświetlony budynek Urzędu Miasta w Malborku. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o rzadkich chorobach oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.

Rozświetlenie obiektów to część ogólnoświatowej kampanii społecznej Światowego Łańcucha Światła (Global Chain of Lights) z okazji Dnia Chorób Rzadkich. W Polsce, poza Malborkiem, do kampanii społecznej dołączyły także m.in. Gdańsk, Bytów, Gdynia, Pruszcz Gdański, Katowice, Szczecin, Warszawa, Wrocław i inne miasta.

Oświetlaniu budynków towarzyszyć będzie szereg innych wydarzeń w Polsce, Europie i na całym świecie. Lista tegorocznych wydarzeń dostępna jest na stronie www.rarediseaseday.org.

A wszystko to po to, aby podnieść świadomość społeczną i zwrócić uwagę na problemy, z jakimi borykają się osoby żyjące z chorobami rzadkimi. O chorobie rzadkiej mówimy wówczas, jeśli dotyka ona 1 osobę na 2000. Są również choroby ultrarzadkie, które mogą dotyczyć tylko kilku osób na całym świecie. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy takich chorób, ale regularnie opisują kolejne. Paradoksalnie, chociaż mówimy o czymś, co jest rzadkie – w rzeczywistości ten problem dotyczy ogromnej grupy osób – około 3 milionów obywateli Polski i aż ponad 300 milionów ludzi na świecie.

Problemy pojawiają się już na samym początku – przy diagnozie. Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. Gdyby każdej ze znanych chorób rzadkich poświęcić tylko pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! W Polsce tylko około 10% pacjentów poznało diagnozę. 3 do 5% może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, a które są bardzo oczekiwane zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina nie tylko Polska, lecz cały świat. Informacje o ogólnoświatowej kampanii, a także fakty dotyczące chorób, historie pacjentów, listę oświetlanych budynków i wydarzeń w poszczególnych krajach można znaleźć tutaj: www.rarediseaseday.org. W Polsce w akcję zaangażowali się między innymi: Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku, Fundacja Bohatera Borysa z Gdańska, Fundacja Potrafię Pomóc z Wrocławia, Fundacja Platynowa Drużyna z Borzytuchomia, Fundacja EB Polska z Warszawy i inne.
Aby wzmocnić przekaz medialny i dołączyć do globalnej inicjatywy, zachęcamy, aby wszelkie publikacje online opatrzyć hasztagiem wspólnym dla wszystkich wydarzeń na całym Świecie, tj. #RareDiseaseDay.