środa, 16 października 2019. Imieniny Ambrożego, Florentyny, Gawła

Każdy może pomóc małej Julce z Malborka. Trwa internetowa zbiórka!

2019-09-13 07:29:27 (ost. akt: 2019-09-13 09:39:13)

W Internecie trwa zbiórka na rzecz 7-letniej mieszkanki Malborka. Mała Julia choruje na Zespół Wolfa-Hirschhorna – to zespół wad wrodzonych, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa 1 roku życia... Stosuje się jedynie leczenie zachowawcze, które polega na łagodzeniu objawów choroby, czyli głównie rehabilitacji. Systematyczne ćwiczenia są najważniejszym elementem leczenia, ponieważ, jak wynika z badań, dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego!

Julka obecnie ma 7 lat, waży 10 kg, mierzy 100 cm. Jest dzieckiem leżącym o bardzo słabym napięciu mięśniowym. W swoim krótkim życiu Julka przeszła wiele operacji: ściągnięcia zaćmy obustronnej, wszczepu soczewek, zamknięcia lewego przedsionka serduszka, rozszczepu podniebienia, a w najbliższym czasie przejdzie operację jaskry. - czytamy na portalu siepomaga.pl

To właśnie tam trwa zbiórka. 60 tysięcy to kwota, która jest niezbędna do rocznej rehabilitacji dziewczynki. Liczy się każda nawet niewielka wpłata.

LINK DO ZBIÓRKI

Leczenie małej Julii można wspierać również biorąc udział w BAZARKU na FB

W akcję włączyli się również uczestnicy XVIII edycji Castle Triathlon Malbork. Na bazarku można m.in znaleźć zegarek sportowy od dyrektora CTM Marcina Waniewskiego czy BLENDER przekazany przez zwycięzcę dystansu 1/4 Ironman.